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Megeno et l'Université développent des services de données génomiques

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Publié le lundi 20 janvier 2020

Megeno S.A.et l’Interdisciplinary Centre for Security, Reliability and Trust (SnT) de l'Université du Luxembourg ont signé un accord de partenariat portant sur le développement de services de données génomiques intuitifs, transparents et sécurisés.

Megeno a recruté les services de EY, dans le cadre du programme EYnovation, afin d’amener un conseil stratégique, d’une part sur le positionnement du produit numérique dans le secteur de santé européen, d’autre part sur le développement d’un système de gouvernance solide pour le stockage et traitement éthiques et sécurisés des données des clients.

Un impact significatif sur les systèmes de santé européens

Les progrès technologiques dans le séquençage du génome permettent d’obtenir des données génomiques individuelles, constituées de plus de 6 milliards de lettres A, C, G et T, pour un coût inférieur à 1 000 euros. Ce progrès commence à révolutionner la médecine  pour les maladies causées par des facteurs génétiques.

Megeno s'efforce de tirer parti de ce progrès médical et de faire avancer la médecine fondée sur le génome, autant pour le diagnostic précoce, le traitement personnalisé et la prévention des maladies. Le partenariat entre Megeno et SnT développera un cadre pour des services qui répondent aux nombreux défis socio-techniques, juridiques et de gouvernance qui émergent lorsque les génomes d'individus en bonne santé et de leurs familles sont séquencés de manière préventive et préservés pour un futur usage médical.

« Nous sommes ravis de travailler avec des experts de SnT sur des systèmes, sécurisés et fiables pour les services de données génomiques », déclare Erich Felber, CEO de Megeno. « Avec le soutien d'EY Advisory Group, nous créerons un service au Luxembourg accessible aux institutions et citoyens à travers l'Europe. Notre objectif est de faire des données génomiques personnelles une ressource permanente pour l'individu, en soutenant de nouvelles approches pour la prévention des maladies. »

Procédé de consentement centré sur l'utilisateur

Les recherches du SnT se concentreront sur la conception de la partie dédiée au consentement de l’utilisateur et la conformité aux exigences juridiques et éthiques de l’outil.

«Tout aussi important que le consentement de l'utilisateur sont les dispositifs liés aux lois sur la protection des données. Par exemple, des mesures pour garantir que les personnes et les parties prenantes sont informées de manière pertinente et transparente sur la façon dont les données seront traitées et sur l’exercice de leurs droits », explique Arianna Rossi, chercheuse au SnT.

« Ces exigences nécessitent des recherches spécifiques », poursuit le Prof. Gabriele Lenzini, qui coordonne les activités de recherche de ce partenariat au SnT. « Etant donné que les données numérisées peuvent être liées à une personne ainsi qu’à ses proches, un nouveau formulaire de consentement dynamique est nécessaire. Ensuite, le flux de données doit être conçu pour être vérifiable et digne de confiance de la part des utilisateurs. Enfin, les chercheurs du groupe Socio-technical Cybersecurity Interdisciplinary Research (IRiSC) du SnT se pencheront sur les technologies en matière de confidentialité et de sécurité dans ce domaine. »

Tirer parti du positionnement stratégique du Luxembourg et de son infrastructure

Le partenariat s’aligne sur la stratégie « Data-Driven Innovation Strategy for the Development of a Trusted and Sustainable Economy ». Un objectf est de faire du Luxembourg un centre d'excellence européen dans le développement et l’offre de services génomiques pour le stockage sécurisé, l'analyse et le transfert à l'échelle européenne des données génomiques.

Des plus en plus de voix s’élèvent pour réclamer une méthode « européenne » de traiter les données personnelles très sensibles, qui devrait se différentier des modèles appliqués par exemple aux États-Unis et en Chine. « Ce partenariat avec Megeno illustre parfaitement le rôle de SnT dans la promotion de services numériques innovants pour la société et l'économie luxembourgeoise », prononce Björn Ottersten, directeur de SnT. « Les innovateurs de l'industrie tels que Megeno, axés sur la génomique personnelle, bénéficient du programme de partenariat du Centre et de l'expertise interdisciplinaire de ses chercheurs. »

« À la lumière des tendances générales que nous observons dans les technologies pour la santé, Megeno jouera un rôle crucial dans la dynamisation de cet espace, en fournissant des services innovants au sein du marché de la génomique », explique Ajay Bali, Associated Partner (Digital Advisory Services) d'EY Luxembourg. « Avec des services de prévention des maladies tenant compte du génome, Megeno transforme la façon dont nous considérerons notre santé à l'avenir pour les systèmes de santé et les individus. »

« Nos données génomiques sont ce que nous avons de plus personnel, par conséquent le traitement des données génomiques va bien au-delà des considérations RGPD», explique Michael Hofmann, Partner (Cyber) chez EY Luxembourg. « Avec les mécanismes appropriés de gouvernance et de surveillance, Megeno vise à se positionner en tant que leader dans le traitement éthique de ces données et à positionner le Luxembourg comme un environnement sûr pour les données génétiques. »

© Université du Luxembourg